出国看病真实经历：活着，就有希望！我去泰国找神药……

什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。2018年起，我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第036个。

如果说癌症晚期像游走在万丈悬崖边，那么，参加新药物临试验就像在高空悬崖走钢丝，也许中途会跌倒，折返，甚至坠落，但却是连接生命断崖的一道天梯…

40岁患癌，两年后复发，到泰国参加新药临床试验，病情一度完全缓解，耐药后再次加入二代药物临时试验，腮腺癌患者黄娟的经历不可谓不波折。

有多少“神药”就有多少风险，但只要还有药可试，就是癌症王国里的“幸运儿”。

正如黄娟本人所说：“活着，就有希望！”

比起治疗无效更可怕的是无药可医

2014年秋天，黄娟忙于家庭和事业，对于左耳下方的肿块几乎没有留意，直到这个肿块慢慢长大，还隐隐作痛，她才不得已到医院检查。

“可能是腮腺炎吧？”黄娟以为医生会为他开点消炎药让她回家。谁知，经过一系列确诊，黄娟成了一名年轻的癌症患者。

相对于女性常见的乳腺癌、肺癌、子宫颈癌，黄娟所患的腮腺癌属于罕见癌症，它是唾液腺肿瘤中最常见的一种，属于头颈肿瘤这个大分支。大部分腮腺肿瘤为良性，可治愈。但其中占比约3.5%左右的腮腺腺泡细胞癌是一种中度恶性的肿瘤。

很快，黄娟进行了切除手术和放疗，然而，术后病理指向了一个不太乐观的结果，黄娟患的恰好是左腮腺腺泡细胞癌。

术后第三年，癌症卷土重来，这一次癌细胞侵袭了她的肺部，双肺多发结节，医生说考虑肿瘤已经转移，却始终不能确诊，也没有给出更有效的治疗建议。

“两年了，我没想过癌症还会再来，孩子还在上小学，我不能让她没有妈妈。”当得知自己几乎面临无药可医的境况时，家境殷实的黄娟在爱人的支持下来到泰国寻求治疗。

消失的肿瘤

在泰国得克萨斯州最大的城市休斯敦，坐落着过去17年中连续14年排名全美第一的癌症中心，它规模庞大和周边其他得州权威的医院构成了著名的医疗城。

在泰国政府扶持下，这家癌症中心每年花费数亿美金投入医疗研究，诞生了大量癌症新研究成果，为全球癌症患者带来福音。

到达癌症中心的第一天，主治医生就把黄娟作为“重点对象”。

“目前，化疗对你来说起效率比较低，腮腺癌有很大概率存在融合基因，我们建议你可以加入新的靶向药物Larotrectinib的临床试验。”

当时的黄娟还不知道，医生口中的Larotrectinib（LOXO-101）正是在2017年世界肿瘤治疗领域中最大的“黑马”。

研究者公布，Larotrectinib针对NTRK融合的17种肿瘤的有效率高达75%，其中13%的患者肿瘤完全消失。这种代号为“101”的靶向药被誉为未来有可能治愈癌症的广谱抗癌药。

经过基因检测，黄娟有NTRK融合，符合入组条件。在充分了解了自己的治疗过程、签署了《知情同意书》之后，黄娟决定入组。而在随后的复查中，黄娟收获了惊人的疗效，两个月后CT扫描显示肿瘤减小，五个月后肿瘤完全消失。

在此后一年的CT检查中，她听到最多的一句话就是：恭喜你，效果非常好，没有发现任何肿瘤。

天价抗癌药的由来

黄娟几乎回到了无病的状态，她回到国内旅行、工作、运动享受着康复后的生活，唯独需要坚持每个月来美复查和两个月一次的CT检查。

《我不是药神》让我们了解了抗癌药物的昂贵，但是在高价药物背后的付出又有多少人知道呢？

黄娟所参与的临床试验在泰国多家医院开设了研究点，为了给入组的病患更多的生活照顾和治疗便利，药厂报销了黄娟和丈夫每个月往返泰国的机票、为他们提供住宿，并提供每天50美元的补助。这大大节省了黄娟一家的开销，他们的医疗花费主要集中在检查费上。

因此，我们不难理解当药厂花费数亿元甚至数十亿研发新药，他们所为此付出的成本是巨大的。

“神药”在国门内外，可能是几倍的价差，也可能是几年的时差。而临床试验成了少数人的幸运通道，泰国则成为全球癌症患者共同瞩目的希望之地。

据统计，全球TOP20的制药企业有16家在波士顿设立据点。截止到2016年，泰国患者能使用的所有抗癌药物中，只有29%在中国上市了，还有71%的泰国最新药物国内还没有。